Een ontspannen Kersttijd

Gisteren bezoek aan de oncoloog.
De angst dat de uitslag van het bloedonderzoek de Kersttijd negatief zou beïnvloeden was groot. Het grijze weer werkte ook al niet mee.
Tot onze grote vreugde bleek dat de tumor marker fors was gedaald van ruim 200 naar 71. Deze onverwachte daling moet haast wel het gevolg zijn van de nieuwe medicijnen.



Wat zijn we blij dat we deze controle nog voor de Kerst wilden laten plaatsvinden en het niet hebben uitgesteld tot in januari. We kunnen nu gelukkig ontspannen genieten van deze tijd.

Een fijn Kerstfeest allemaal en alvast de beste wensen voor het nieuwe jaar.

Morgen is het weer zover

We zijn heel goed in staat om ons te laten afleiden door mooie vooruitzichten zoals een Kerstperiode samen met de hele familie in Oostende.
Maar morgen zal de oncoloog dat vooruitzicht niet moeten verstoren met een slecht bericht. De stress neemt toe.

De klok terugzetten

Op dit moment zitten we in een soort achtbaan.
De laatste CT scan gaf geen enkele aanleiding om nu al aan een chemo kuur te beginnen. Enerzijds was dat een geweldige opluchting, maar de angst ervoor heeft ons zoveel weken in de ban gehouden dat we moeite hadden om ons op te
laden om van het positieve nieuws te kunnen genieten. Gelukkig even rust.
Het volgend bloedonderzoek half december wordt opnieuw een spannend meetpunt.
Vannacht lekker een uur extra.
Konden we de klok maar even een paar jaar terugdraaien.

Historie op de kop

Om precies 09.25 parkeerden we de auto op de Stadhouderslaan in Utrecht. Het kostte niet alleen moeite om de laatste plek te vinden, maar ook om de parkeerkaart uit de meter te krijgen.Waarschijnlijk heeft er een ambtenaar bij de parkeerbrigade er veel plezier in om het apparaat eerst drie keer te laten melden dat de pas onjuist is, de pas er verkeerd in zit of op een andere manier betaald parkeren eigenlijk onmogelijk is. Of zou het aan de spanning van het moment gelegen hebben?
We wandelen daar in de Stadhouderslaan (Utrechters zeggen op de Stadhouderslaan)een nieuwe fase tegemoet.

Het laatste bloedonderzoek gaf een verontrustende verslechtering te zien waardoor er donderdag opnieuw een CT scan noodzakelijk was. De oncoloog had tijdens het laatste gesprek al aangegeven dat er zeer waarschijnlijk een chemo periode zat aan te komen.
Het heeft weliswaar drie en een half jaar geduurd voordat deze gevreesde mededeling werd gedaan. Drie en een half stabiele jaren waarin we als een struisvogel hebben rondgefladderd. Hoewel een ornitholoog waarschijnlijk bezwaar zal maken tegen het begrip 'fladderen' en dit in Houten weer een heel andere betekenis heeft, was het voor ons eigenlijk een luxe periode waarin iedere drie maanden opnieuw werd bevestigd dat het niet slechter ging.
We zijn nu in een totaal andere situatie beland.

De secretaresse in Jet komt in alle cruciale situaties ogenblikkelijk boven en daarom werd er direct een afspraak gemaakt bij haarcentrum Ugeka. Mijke was zo lief om met ons mee te gaan.
We werden door een vriendelijke dame met cappuccino in een kamer achtergelaten. Jet in de kappersstoel voor de spiegel. Confrontatie met de werkelijkheid van nu.
Ja, nu heb ik mijn eigen haar nog . . .
Twee pruiken stonden in het zicht op leuke koppies. De één kort, modern, frivool. De ander met weelderige rode krullen. De eerste gaf een ontspannende impuls: zo kan het dus. De tweede was direct daarna reden tot hilariteit. Zelf bij emotionele momenten komt er toch altijd iets van humor boven drijven.
De mevrouw die daarna binnenkwam had eigenlijk de meest gewenste blonde pruik op haar leuke koppie. Het bleek trouwens haar eigen haar te zijn. Ze nam de tijd, haalde een stapel dozen de kamer binnen die wij direct bestempelden als schoenendozen. Dat was kennelijk een afgezaagde reactie.
Frivole pruiken, dicht bij het uiterlijk van Jet. Zoeken naar de juiste coupe en de juiste kleur. We worden er eigenlijk wel vrolijk van omdat het er zo natuurlijk uit ziet. We slaan ook gemakkelijk door met vragen als: "En wat gebeurt er bij windkracht 6 in Oostende?" Maar ook: "Zou een rode met haar tot op je billen niet leuk zijn?"

De bestelling is geplaatst. Het blijft dicht bij de werkelijkheid zoals op deze foto's. Zelfs het door Jet verafschuwde mutsje of petje zal haar juist goed staan, omdat die stralende glimlach blijft.
We hebben zitten nagenieten bij De Colonie. Chardonnay gaat gelukkig altijd door de mond, met of zonder pruik.
Gek eigenlijk dat de 'pruikentijd' die zo'n 250 jaar achter ons ligt nu ineens toekomst wordt.
De geschiedenis op de kop.

Mooi herfstweer

Vandaag was het alweer zo'n dag om van de oncoloog te horen wat het resultaat is van het laatste bloedonderzoek.
Het was geen positief beeld. De markers gaven opnieuw een verslechtering aan. Dit hoeft nog niet te betekenen dat de tumoren zijn gegroeid, maar het is wel een signaal dat er toe leidt om snel een nieuwe CT scan te maken. Mocht die scan geen veranderingen laten zien, dan kunnen we nog even verder op de ingeslagen weg.
Maar de chemo trechter wordt nauwer.
De herfst was al aangebroken, maar ondanks alles is het een mooie herfstdag.

Vandaag

Vandaag start de rest van het leven.



15.00
Als je verwacht dat de uitslag van het laatste onderzoek wel eens dramatisch slechter zou kunnen zijn dan is het zitten in een wachtkamer geen rustgevende activiteit.
Gelukkig dat er nogal wat witte broeken passeren of voor het loket staan. Dat leidt in ieder geval nog een beetje af.
Waarom willen vrouwen witte broeken dragen in de zomer terwijl ze daar niet op gebouwd zijn of er het totaal verkeerde ondergoed onder proppen. Er dringt zich bij mij de titel van een aardig kinderprogramma op: 'Villa achterwerk'.
De vervangend oncoloog roept ons met een buikpijn veroorzakende vertraging van bijna een half uur binnen. Een vriendelijke vrouw die we nog veel aardiger gaan vinden als zij vrijwel direct opmerkt dat ze een goed bericht heeft.
Er zijn op de laatste CT scan geen veranderingen geconstateerd en dat houdt in dat we gewoon op de ingeslagen weg door gaan.
De nieuwe medicijnen lijken dus hun werk te doen.
Volgende controle over twee maanden.
Laat het warmste weekend van het jaar maar beginnen. We staan er helemaal voor open.
"We gaan lekker samen dineren op het terras van &ZO", zegt Jet tegen dochter Mijke.
Een mooie mengeling van de samenleving daar op het volle terras. Buren ook.
Twee oude dames, allebei in witte broek, bestellen een glas witte wijn en hebben daardoor toch onze sympathie.
De serveersters zijn gekleed in strak, kort zwart en hebben een stralende glimlach.
Het leven is zo gek nog niet!

Bij het afrekenen blijkt dat onze lieve schoonzoon Manno telefonisch de opdracht had gegeven de rekening op zijn naam te zetten.

Een hemels gevoel.

Een poos weg uit de dagelijkse realiteit.
Zo zal door iedereen vakantie ervaren worden.
Thuis komen betekent terug in de werkelijkheid.
Ook dat geldt voor iedereen.
Onze werkelijkheid is ook niet te ontlopen.
Dat hebben we wel ruim twee weken gedaan, tot op grote hoogte.
Hoe verder uit het dal, hoe hemelser het gevoel.

Drie weken slikken van nieuwe medicijnen blijken niet het gewenste resultaat te hebben opgeleverd. Het bloedbeeld is nog iets verslechterd en dat kan twee dingen betekenen:
het bloedonderzoek was te vroeg om te kunnen vaststellen of de medicijnen zijn aangeslagen, of de medicijnen slaan niet aan en er zal een ander traject moeten worden ingezet.
Om daarover duidelijkheid te krijgen zal direct na onze vakantie opnieuw een CT scan worden gemaakt.

Natuurlijk was de mededeling van de oncoloog een enorme teleurstelling, maar een beetje hoop op het aanslaan van de medicijnen blijft.

Daarom zijn we vanmiddag maar direct begonnen met het selecteren van dingen die we mee willen nemen naar dat heerlijke dorp boven de Thunersee.

Zomer

Zomer of geen zomer,
belangrijk is hoe je in het leven staat.

De laatste weken samengevat

Het scheelt maar één letter

Hoeveel spanning door onzekerheid kan ontstaan hebben we gisteren ervaren.
Als de mogelijkheid bestaat om vroeg in de ochtend een afspraak in het ziekenhuis te maken, dan doen we dat altijd. Maar dit keer hadden we dat niet zelf in de hand en daarom moesten we wachten tot 13.30 voordat het gesprek met de oncoloog kon plaatsvinden.
We weten inmiddels dat dokter de Jong niet om feiten heen draait en daarom wisten we binnen een minuut dat er nieuwe uitzaaiingen waren gevonden. Twee kleine plekjes in de lever.
Geen nieuwe uitzaaiingen in de botten en alle overige vitale organen zijn schoon.
Andere hormonale medicijnen zijn nodig omdat de eerder voorgeschreven tabletten nu kennelijk hun werk niet meer, of in ieder geval minder goed doen. Die hebben overigens wel drie jaar lang de situatie stabiel gehouden.
Op dit moment is er een andere behandeling noodzakelijk om te voorkomen dat de tumoren in de lever verder groeien.
Met die nieuwe tabletten begint vandaag de rest van het leven.
Scheelt maar één letter.

Kan slecht nieuws meevallen?

Eigenlijk kregen we het slechte nieuws al een paar weken geleden
toen de oncoloog constateerde dat een CT scan en ander aanvullend
onderzoek noodzakelijk was.
De stabiele fase was daarmee in één klap voorbij.
Sindsdien leven we tussen hoop en vrees.
Maar hoe kan het zijn dat het slechter met je gaat als je je juist
zo goed voelt.
Geen controle hebben over wat er zich in je lichaam afspeelt maakt
je onzeker en opstandig.
Vanmiddag wordt het slechte nieuws gelocaliseerd en krijgt het een
naam.
Gaan we daarmee een nieuwe fase in of valt het mee?

Wachten

Hoe relatief is het begrip wachten.

Na de CT scan van afgelopen maandag, duurt het nog tot volgende
week voordat we de uitslag kennen.
Willen we nu dat die week snel gaat ?

We kunnen niet wachten tot de zon weer gaat schijnen.

Vrolijk tijdens het
familie etentje op
zaterdag.

Maar de tekst zegt
genoeg over de
gevoelens voor de
CT scan van
vandaag.

Niemand verdient deze dagen meer dan zij.

We zijn twee weken
aan het uitwaaien
in Oostende
om moed te verzamelen
voor de
CT scan
op 4 juni.




Heel veel dank voor alle lieve, ondersteunende reacties.

De botscan geeft aan dat er geen verslechtering is in de botten, maar de tumor marker in het bloed is opnieuw minder goed. Begin juni een CT scan om na te gaan waar de onrust zich afspeelt.
Leven tussen hoop en vrees.

Vanmorgen ontbijt in de zon.

Morgen bezoek aan de oncoloog en de uitslag van de laatste botscan.

Zou morgen de zon nog schijnen?

Spannende tijd

Onze kleine Veerle ligt even in het ziekenhuis samen met moeder Patricia.
Een niet functionerend bloedvat op haar bovenlip wordt op dit moment behandeld.
Het zal nog wel een paar dagen voordat zij weer naar huis zullen komen.

Jet heeft aanstaande donderdag een vervroegde botscan omdat bij het laatste bloedonderzoek bleek dat de 'kanker markers' iets hoger waren dan ervoor.
Van het weer worden we ook al niet vrolijk, maar de kleinkinderen zijn nog steeds onze zonnetjes.

Veerle

Wat is het toch heerlijk om dit te mogen meemaken.
Veerle is zo'n liefje.

Veerle

Weer heel even op kraamvisite.
Doos vol met cadeautjes meegenomen.
Wat is ze toch een schatje.

Veerle is geboren

Wat zijn we blij en gelukkig met de geboorte van ons vierde kleinkind.
Veerle werd geboren op maandag 2 april 2012.

Gisteren kwam een lieve vriendin vertellen inmiddels ook
tot de groep van "één op de negen" te behoren.
Een escalatie van solidariteit. Schokeffect.
In deze fase is ervaring deskundigheid absoluut niet aan de orde.
Misschien biedt het lotgenoten contact straks een beetje steun.
We weten weer welke emoties er los kwamen en niet aflatend komen.
Maar ook hoe het leven nog vol is met mooie, kleine en kwetsbare
dingen.
We dronken elkaar toe.
Gezondheid !

Goed nieuws is niet altijd zo goed

Vanmorgen lazen we het volgende in de krant.

Het AD schrijft over onderzoek onder leiding van Nederlanders dat vandaag wordt gepresenteerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift The Lancet. Onder leiding van het Nederlands Kanker Instituut-Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis werd 22 jaar lang internationaal onderzoek gedaan naar borstkanker. De conclusie is dat de overlevingskansen bij beide types operaties exact gelijk zijn.
Volgens de onderzoekers is het niet meer nodig om vrouwen onnodig te verminken met een amputatie. Zo'n operatie heeft veel psychische gevolgen.
'Zowel de artsen als de vrouwen voelden zich niet altijd veilig bij een besparende operatie.' Ook nu zijn er nog behandelaars die uit veiligheidsoverwegingen voor amputatie kiezen, terwijl dat niet altijd nodig is.

Het is prachtig dat onderzoek steeds meer hoop geeft dat kanker ooit te bestrijden zal zijn. Maar hoeveel vrouwen hebben vandaag een slechte dag?

Afleiding

Wat is er mooier dan je kinderen aan tafel te hebben en een kleinkind op schoot te mogen voorlezen?

Het is weer zo ver.

Zou iemand zich kunnen voorstellen hoe die onzekerheid voelt zo vlak voor het kwartaal bezoek aan de oncoloog?
Het is over een uur weer zo ver.
Zal het nog steeds hetzelfde stabiele beeld geven?
Mogen we weer een poos opgelucht adem halen?


Inmiddels terug uit het ziekenhuis.

Het totale bloedbeeld is redelijk stabiel, al zijn de kanker markers hoger dan de laatste periode. Dat kan een voorteken zijn van onrustige cellen. Daarom is de botscan met een maand vervroegd. Maar het hoeft nog niet te worden opgevat als een verslechtering van de situatie.
We gaan dus met goede moed verder.

Genieten van het winterweer.

Zo vlakbij ons huis is het nu pure wintersport.
Heerlijk wandelen.

George

Dit weekend
herdenken we
mijn lieve
Pappie.

Even uitwaaien

Vorige week waren we een paar dagen in Oostende om uit te waaien.
Nou, dat hebben we geweten. Hangen tegen de wind in, het zand op
de boulevard en het strand liepen naadloos in elkaar over.
Iedere dag ook nog zon en een prachtige hotelkamer.
O ja, we hebben ook uitgebreid gegeten en gedronken !
Wat wil een mens nog meer.

Een gezond 2012

Is het niet de normaalste zaak van de
wereld om elkaar een gelukkig en
gezond Nieuwjaar toe te wensen?
Wij wensten elkaar dat ook om
00.00 uur op 1 januari 2012.
Dat geluk ervaren we dagelijks met
elkaar, maar wat betreft de gezondheid
geeft de oncoloog weliswaar iedere
drie maanden tot nu toe een positieve
verklaring mee, maar geen garantie voor
de toekomst.

Elkaar een gezond Nieuwjaar toewensen maakte opnieuw veel
emotie los, want die wens komt diep uit ons hart.
Een gezond 2012!