dinsdag 19 augustus 2014

Dinsdag 19 augustus

Vanmiddag om 16.22 uur is Jet uiteindelijk heel rustig ingeslapen.





















       Bewaar haar lach in je hart.

Maandag 18 augustus

Alle direct betrokkenen hebben weinig geslapen, waren zondagavond nog laat bij Jet of kwamen vanmorgen weer heel vroeg terug.
Deze maandag hebben we mogen beleven dat Jet heel even haar ogen open deed toen haar moeder afscheid nam. Een mooi en ontroerend moment voor ons allemaal.
Jet draait regelmatig zelf van haar ene zij op de andere, reageert op geluid en stemmen. Zachte strelingen doen haar soms even ontspannen.

Mijke, Manno en de kinderen zijn deze ochtend heel vroeg uit Noord Italië vertrokken om hun liefste tweede Mamma en Omi nog even te kunnen knuffelen. Nog voor 18.00 uur waren ze binnen en hebben hun liefde gelukkig nog uitvoerig aan Jet laten merken.

Deze maandag was een emotionele dag met waardevolle momenten die we ons leven lang zullen koesteren.
En het was nog niet de laatste dag.

zondag 17 augustus 2014

Zondag 17 augustus

Inmiddels is alle optimisme weggespoeld.
Met ieder regenbui meer.
Vanmorgen gaf Jet gelukkig nog een blijk van herkenning en toen ik Ollie aan haar bed vastmaakte kwam er zelfs een glimlach. Ollie is het cadeautje dat Lisa aan Omi gaf om alle chemo kuren te helpen doorstaan.

Vanmiddag zijn er lieve familieleden een poos aan het bed komen zitten, maar van enig contact is geen sprake meer.

Omdat we in april 2009 met dit blog zijn begonnen om iedereen die met ons meeleefde op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen, wilde ik toch even terug naar huis om deze moeilijke fase te delen met alle volgers.
Nog één slotbericht volgt waarschijnlijk snel.

zaterdag 16 augustus 2014

Zaterdag 16 augustus

Is het een luxe om een kamer alleen te hebben als je je zo slecht voelt? Ja, zeker.
Je kunt jezelf zijn en mag je overgeven aan je eigen gevoelens.
Geen vreemde nieuwsgierige ogen. Alleen gewenst bezoek.

Jet had lang geslapen. De morfine in spray vorm neemt niet alleen de pijn weg, maar maakt doezelig.
Eten is niet aan de orde en zelfs drinken kost moeite. Om het gevaar van uitdrogen te voorkomen is er een infuus aangebracht.
Uit het gesprek dat we vanmiddag hadden met de zaalarts bleek nog eens dat de lever de boosdoener is en dat er niet verder gegaan kan worden met de chemo tabletten.
Maandag zal uit het overleg met de oncoloog blijken  wat er verder nog mogelijk is.
Het stemmetje is zacht, de glimlach nog steeds krachtig.

Vrijdag 15 augustus

Tijdens het bezoekuur van 11.00 - 12.00 wordt alleen de eerst betrokken partner aan het bed verwacht, dit ook omdat artsen en verpleegkundigen dan nog hun ronde doen. Tot onze stomme verbazing liep de kamer vol met de kinderen en kleinkinderen van een prostaat-opa. Vier personen in totaal waarvan het meisje van een jaar of 14 zelfs haar stoel iets in de richting van het bed van Jet verschoof om het gesprek tussen haar en de zaalarts te kunnen volgen. Regels zijn er om er van te kunnen afwijken, in dit geval hadden we de witte garde toch wel willen zien ingrijpen. Tijdens het middag bezoekuur hebben we het gordijn maar om het bed heen getrokken omdat zelfs de staanplaatsen waren uitverkocht.

Liever toch maar even de belangrijker zaken.
Het innemen van nieuwe chemo tabletten werd gisteren uitgesteld omdat er eerst duidelijkheid moest komen waar de pijn en de misselijkheid vandaan kwamen. Een nieuw bloedonderzoek verklaarde tegelijkertijd waarom het oogwit bij Jet geel kleurde: de leverwaarden waren opnieuw enorm gestegen.
Omdat het vermoeden bestond dat er druk op de gal was ontstaan, moest er om 17.30 nog een echo worden gemaakt. De dienstdoende verpleegkundige schatte Roel competent genoeg om samen met haar het bed van de vijfde verdieping naar de begane grond te vervoeren.

In de echo kamer werd Jets populariteit weer eens bevestigd. Een vrolijke begroeting, want de verpleegkundige bleek betrokken te zijn geweest bij het aanleggen van de drain en de radioloog had een keer bloed moeten prikken nadat drie prikzusters dat niet voor elkaar hadden gekregen. Hij memoreerde nu direct dat de complimenten die Jet toen gemaakt had, zijn ego enorm hadden gesterkt.

De echo bevestigde het vermoeden van een in de knel geraakte gal niet. Er was ook weinig nieuw vocht in de buikholte ontstaan. Het moet vooral het slechte functioneren van de lever zijn die de oorzaak is van alles.
Wat nu precies de behandeling gaat worden zou worden overlegd.
De terugreis door de gangen en lift ging wat snel en daardoor werd Jet zo misselijk dat zij nog voordat we de kamer bereikten moest spugen.
Het zal duidelijk zijn dat de botervis en alle bijgerechten er omheen onaangeroerd bleven.

Rond 20.00 uur sms-te Jet dat zij een kamer alleen heeft gekregen. Dat kleine lichtpuntje is haar zo gegund.
Vervolg na het bezoekuur. Alleen de betreffende partner zal dan naast het bed zitten.

vrijdag 15 augustus 2014

Geen vrijdag, maar woensdag de 13e.

Omdat de buik van Jet alleen maar meer aan het opzwellen was en er jammer genoeg geen vocht maar wel energie wegebde, besloten we de afdeling oncologie te bellen. Opname diezelfde dinsdag 12 augustus was niet meer mogelijk, maar wel de dag erna.
Eigenlijk was alleen liggen op de rug nog maar mogelijk. De dag duurt dan lang, maar de nacht ook.

Waar zijn de tijden dat er in ziekenhuizen niet gemengd geslapen werd. Tijdens schoolkampen worden de geslachten angstvallig gescheiden terwijl je op latere leeftijd oog in oog komt te liggen met een slechts starende engerd. Stigmatiserend gesproken: categorie 'gezocht'. De smart van een gemeenschappelijke noemer kanker is in sommige situaties absoluut geen halve.

Na de gebruikelijke intake procedure werd vroeg in de middag een drain aangelegd die de buikholte van ruim vijf liter vocht verloste. Terug op de kamer een opgelucht gevoel? Nauwelijks.
Pijn in de buik, zowel links als rechts, verdreef het gebruikelijke optimisme. Ontslag na bijbetaling van een extra nachtje werd overigens nog wel gehoopt. Gelukkig konden er weer wat hapjes van de maaltijd worden genuttigd, al ging dat nog niet van harte.

Op 14 augustus hebben we vele jaren de heerlijkste taarten en andere hapjes gegeten ter gelegenheid van de verjaardag van Kasper. Dit keer de eerste 5 chemo tabletten na het ontbijt en weer vijf na de avondmaaltijd.
In het begin van de nacht gaf de maag de hele inhoud terug. Om het algehele gevoel iets te verlichten en een beetje aan slaap toe te komen werd een kleine dosis morfine toegediend. Het verloren gegane chemo deel moest worden vernieuwd.

Het vervolg zal vandaag blijken.
Erik Engerd werd gisteren ontslagen.
Nu Jet nog.

zaterdag 9 augustus 2014

Vakantie

Nadat op 22 juli in het gesprek met de oncoloog een voorzichtig vakantie gevoel werd versterkt door de goede uitslag van het laatste bloedonderzoek, zijn we op zondag 27 juli  blij en opgelucht vertrokken.
Niemand zal willen tegenspreken dat we deze vakantie dan ook echt hadden verdiend. Wie had in december 2013 gedacht dat we samen weer een zomervakantie zouden kunnen doorbrengen in Aeschi?

We doen het om meerdere redenen altijd rustig aan. De eerste overnachting is daarom in Bacharach, een klein plaatsje aan de Rijn met een hotel dat we vooral kiezen vanwege de voortreffelijke keuken en minder om het feit dat het direct aan de spoorbaan ligt.

Na nog een extra overnachting in Kenzigen, kwamen we op dinsdag
29 juli in het mooie Berner Oberland aan. In Hotel Aeschipark kregen we de studio naast die we in 2012 hadden bewoond. Heerlijk om weer terug te zijn. Het uitzicht, de geur van gemaaid gras en al die andere herkenningspunten geven ons een geluksgevoel.

Woensdag 30 juli zijn we samen met Katrin Stähli naar Untersee/Interlaken gereden. Daar woont Irene met haar gezin en ook Ingrid zou daar met haar beide kinderen zijn.
We kennen de familie Stähli al heel lang en het weerzien was hartverwarmend en ontroerend. Het werd een heerlijke middag, lekker bijgepraat, genoten van de kinderen en van alle lekkernijen.
Terug in Aeschi had Jet geen eetlust en haar buik was strak en opgezwollen. Vroeg gaan slapen en morgen hopelijk een beter gevoel.
We hebben die donderdagochtend moeten besluiten om medisch advies te vragen omdat Jet zich echt heel beroerd voelde. Op advies van de eigenaresse van het hotel zijn we naar Frutigen gereden, een klein regionaal ziekenhuis waar we direct werden opgevangen en alle noodzakelijke onderzoeken efficiënt plaatsvonden. Een punctie bleek noodzakelijk en de ruim anderhalve liter vocht gaf de gewenste verlichting in de buik. Jet moest wel een nacht overblijven, maar werd op vrijdag 1 augustus, de Zwitserse Nationale feestdag, ontslagen. Wat een opluchting ! De zon scheen en terugrijdend door dat prachtige landschap kwam het vakantiegevoel weer een beetje terug.
We hebben een heerlijke dag gehad, met als afsluiting de kneuterige "Umzug" die zo klein is dat hij tweemaal langs komt.

Maar de volgende zaterdag voelde Jet zich alweer minder goed, de buik werd weer gezwollen en het onrust gevoel kwam terug. Dat het ook een bewolkte en regenachtige dag was verbaasde ons niet eens.
Geen eetlust en vroeg slapen. Tegen beter weten in hopen dat het morgen beter gaat.
We hebben zondag besloten om terug te gaan naar Nederland. Verdrietig en langzaam alles weer in de tassen gepakt en aan het eind van de middag in de auto geladen. Het paste maar net vanwege de verschillende soorten Zwitsers bier die we als cadeau hadden gekregen. Jet had intussen contact gehad met ziekenhuis Leidsche Rijn en een afspraak gemaakt voor dinsdagochtend.
Op maandag om 06.00 uur uit Aeschi weggereden. De tranen hadden we de dag ervoor al ruimschoots laten gaan. Na ruim 8 uur waren we thuis. Een gemengd gevoel is nogal zacht uitgedrukt. Opstandig omdat ons zelfs een vakantie van twee weken niet is gegund. Berusting omdat we nu het lot in de vertrouwde medische  handen kunnen geven.

De uitslag van de scan en het bloedonderzoek geven aan dat er opnieuw sprake is van onrustige cellen die hopelijk bestreden kunnen worden met alweer de derde chemo variant. Nu in de vorm van 10 tabletten per dag. De eerste zullen woensdag worden ingenomen als de prednison stoot die Jet nu weer energie moet geven, de basis ervoor heeft gelegd.
Dat was onze vakantie!
Gelukkig hebben we de foto's nog.