Dinsdag 19 augustus

Vanmiddag om 16.22 uur is Jet uiteindelijk heel rustig ingeslapen.

       Bewaar haar lach in je hart.

Maandag 18 augustus

Alle direct betrokkenen hebben weinig geslapen, waren zondagavond nog laat bij Jet of kwamen vanmorgen weer heel vroeg terug.
Deze maandag hebben we mogen beleven dat Jet heel even haar ogen open deed toen haar moeder afscheid nam. Een mooi en ontroerend moment voor ons allemaal.
Jet draait regelmatig zelf van haar ene zij op de andere, reageert op geluid en stemmen. Zachte strelingen doen haar soms even ontspannen.

Mijke, Manno en de kinderen zijn deze ochtend heel vroeg uit Noord Italië vertrokken om hun liefste tweede Mamma en Omi nog even te kunnen knuffelen. Nog voor 18.00 uur waren ze binnen en hebben hun liefde gelukkig nog uitvoerig aan Jet laten merken.

Deze maandag was een emotionele dag met waardevolle momenten die we ons leven lang zullen koesteren.
En het was nog niet de laatste dag.

Zondag 17 augustus

Inmiddels is alle optimisme weggespoeld.
Met ieder regenbui meer.
Vanmorgen gaf Jet gelukkig nog een blijk van herkenning en toen ik Ollie aan haar bed vastmaakte kwam er zelfs een glimlach. Ollie is het cadeautje dat Lisa aan Omi gaf om alle chemo kuren te helpen doorstaan.

Vanmiddag zijn er lieve familieleden een poos aan het bed komen zitten, maar van enig contact is geen sprake meer.

Omdat we in april 2009 met dit blog zijn begonnen om iedereen die met ons meeleefde op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen, wilde ik toch even terug naar huis om deze moeilijke fase te delen met alle volgers.
Nog één slotbericht volgt waarschijnlijk snel.

Zaterdag 16 augustus

Is het een luxe om een kamer alleen te hebben als je je zo slecht voelt? Ja, zeker.
Je kunt jezelf zijn en mag je overgeven aan je eigen gevoelens.
Geen vreemde nieuwsgierige ogen. Alleen gewenst bezoek.

Jet had lang geslapen. De morfine in spray vorm neemt niet alleen de pijn weg, maar maakt doezelig.
Eten is niet aan de orde en zelfs drinken kost moeite. Om het gevaar van uitdrogen te voorkomen is er een infuus aangebracht.
Uit het gesprek dat we vanmiddag hadden met de zaalarts bleek nog eens dat de lever de boosdoener is en dat er niet verder gegaan kan worden met de chemo tabletten.
Maandag zal uit het overleg met de oncoloog blijken  wat er verder nog mogelijk is.
Het stemmetje is zacht, de glimlach nog steeds krachtig.

Vrijdag 15 augustus

Tijdens het bezoekuur van 11.00 - 12.00 wordt alleen de eerst betrokken partner aan het bed verwacht, dit ook omdat artsen en verpleegkundigen dan nog hun ronde doen. Tot onze stomme verbazing liep de kamer vol met de kinderen en kleinkinderen van een prostaat-opa. Vier personen in totaal waarvan het meisje van een jaar of 14 zelfs haar stoel iets in de richting van het bed van Jet verschoof om het gesprek tussen haar en de zaalarts te kunnen volgen. Regels zijn er om er van te kunnen afwijken, in dit geval hadden we de witte garde toch wel willen zien ingrijpen. Tijdens het middag bezoekuur hebben we het gordijn maar om het bed heen getrokken omdat zelfs de staanplaatsen waren uitverkocht.

Liever toch maar even de belangrijker zaken.
Het innemen van nieuwe chemo tabletten werd gisteren uitgesteld omdat er eerst duidelijkheid moest komen waar de pijn en de misselijkheid vandaan kwamen. Een nieuw bloedonderzoek verklaarde tegelijkertijd waarom het oogwit bij Jet geel kleurde: de leverwaarden waren opnieuw enorm gestegen.
Omdat het vermoeden bestond dat er druk op de gal was ontstaan, moest er om 17.30 nog een echo worden gemaakt. De dienstdoende verpleegkundige schatte Roel competent genoeg om samen met haar het bed van de vijfde verdieping naar de begane grond te vervoeren.

In de echo kamer werd Jets populariteit weer eens bevestigd. Een vrolijke begroeting, want de verpleegkundige bleek betrokken te zijn geweest bij het aanleggen van de drain en de radioloog had een keer bloed moeten prikken nadat drie prikzusters dat niet voor elkaar hadden gekregen. Hij memoreerde nu direct dat de complimenten die Jet toen gemaakt had, zijn ego enorm hadden gesterkt.

De echo bevestigde het vermoeden van een in de knel geraakte gal niet. Er was ook weinig nieuw vocht in de buikholte ontstaan. Het moet vooral het slechte functioneren van de lever zijn die de oorzaak is van alles.
Wat nu precies de behandeling gaat worden zou worden overlegd.
De terugreis door de gangen en lift ging wat snel en daardoor werd Jet zo misselijk dat zij nog voordat we de kamer bereikten moest spugen.
Het zal duidelijk zijn dat de botervis en alle bijgerechten er omheen onaangeroerd bleven.

Rond 20.00 uur sms-te Jet dat zij een kamer alleen heeft gekregen. Dat kleine lichtpuntje is haar zo gegund.
Vervolg na het bezoekuur. Alleen de betreffende partner zal dan naast het bed zitten.

Geen vrijdag, maar woensdag de 13e.

Omdat de buik van Jet alleen maar meer aan het opzwellen was en er jammer genoeg geen vocht maar wel energie wegebde, besloten we de afdeling oncologie te bellen. Opname diezelfde dinsdag 12 augustus was niet meer mogelijk, maar wel de dag erna.
Eigenlijk was alleen liggen op de rug nog maar mogelijk. De dag duurt dan lang, maar de nacht ook.

Waar zijn de tijden dat er in ziekenhuizen niet gemengd geslapen werd. Tijdens schoolkampen worden de geslachten angstvallig gescheiden terwijl je op latere leeftijd oog in oog komt te liggen met een slechts starende engerd. Stigmatiserend gesproken: categorie 'gezocht'. De smart van een gemeenschappelijke noemer kanker is in sommige situaties absoluut geen halve.

Na de gebruikelijke intake procedure werd vroeg in de middag een drain aangelegd die de buikholte van ruim vijf liter vocht verloste. Terug op de kamer een opgelucht gevoel? Nauwelijks.
Pijn in de buik, zowel links als rechts, verdreef het gebruikelijke optimisme. Ontslag na bijbetaling van een extra nachtje werd overigens nog wel gehoopt. Gelukkig konden er weer wat hapjes van de maaltijd worden genuttigd, al ging dat nog niet van harte.

Op 14 augustus hebben we vele jaren de heerlijkste taarten en andere hapjes gegeten ter gelegenheid van de verjaardag van Kasper. Dit keer de eerste 5 chemo tabletten na het ontbijt en weer vijf na de avondmaaltijd.
In het begin van de nacht gaf de maag de hele inhoud terug. Om het algehele gevoel iets te verlichten en een beetje aan slaap toe te komen werd een kleine dosis morfine toegediend. Het verloren gegane chemo deel moest worden vernieuwd.

Het vervolg zal vandaag blijken.
Erik Engerd werd gisteren ontslagen.
Nu Jet nog.

Vakantie

Nadat op 22 juli in het gesprek met de oncoloog een voorzichtig vakantie gevoel werd versterkt door de goede uitslag van het laatste bloedonderzoek, zijn we op zondag 27 juli  blij en opgelucht vertrokken.
Niemand zal willen tegenspreken dat we deze vakantie dan ook echt hadden verdiend. Wie had in december 2013 gedacht dat we samen weer een zomervakantie zouden kunnen doorbrengen in Aeschi?

We doen het om meerdere redenen altijd rustig aan. De eerste overnachting is daarom in Bacharach, een klein plaatsje aan de Rijn met een hotel dat we vooral kiezen vanwege de voortreffelijke keuken en minder om het feit dat het direct aan de spoorbaan ligt.

Na nog een extra overnachting in Kenzigen, kwamen we op dinsdag
29 juli in het mooie Berner Oberland aan. In Hotel Aeschipark kregen we de studio naast die we in 2012 hadden bewoond. Heerlijk om weer terug te zijn. Het uitzicht, de geur van gemaaid gras en al die andere herkenningspunten geven ons een geluksgevoel.

Woensdag 30 juli zijn we samen met Katrin Stähli naar Untersee/Interlaken gereden. Daar woont Irene met haar gezin en ook Ingrid zou daar met haar beide kinderen zijn.
We kennen de familie Stähli al heel lang en het weerzien was hartverwarmend en ontroerend. Het werd een heerlijke middag, lekker bijgepraat, genoten van de kinderen en van alle lekkernijen.
Terug in Aeschi had Jet geen eetlust en haar buik was strak en opgezwollen. Vroeg gaan slapen en morgen hopelijk een beter gevoel.
We hebben die donderdagochtend moeten besluiten om medisch advies te vragen omdat Jet zich echt heel beroerd voelde. Op advies van de eigenaresse van het hotel zijn we naar Frutigen gereden, een klein regionaal ziekenhuis waar we direct werden opgevangen en alle noodzakelijke onderzoeken efficiënt plaatsvonden. Een punctie bleek noodzakelijk en de ruim anderhalve liter vocht gaf de gewenste verlichting in de buik. Jet moest wel een nacht overblijven, maar werd op vrijdag 1 augustus, de Zwitserse Nationale feestdag, ontslagen. Wat een opluchting ! De zon scheen en terugrijdend door dat prachtige landschap kwam het vakantiegevoel weer een beetje terug.
We hebben een heerlijke dag gehad, met als afsluiting de kneuterige "Umzug" die zo klein is dat hij tweemaal langs komt.

Maar de volgende zaterdag voelde Jet zich alweer minder goed, de buik werd weer gezwollen en het onrust gevoel kwam terug. Dat het ook een bewolkte en regenachtige dag was verbaasde ons niet eens.
Geen eetlust en vroeg slapen. Tegen beter weten in hopen dat het morgen beter gaat.
We hebben zondag besloten om terug te gaan naar Nederland. Verdrietig en langzaam alles weer in de tassen gepakt en aan het eind van de middag in de auto geladen. Het paste maar net vanwege de verschillende soorten Zwitsers bier die we als cadeau hadden gekregen. Jet had intussen contact gehad met ziekenhuis Leidsche Rijn en een afspraak gemaakt voor dinsdagochtend.
Op maandag om 06.00 uur uit Aeschi weggereden. De tranen hadden we de dag ervoor al ruimschoots laten gaan. Na ruim 8 uur waren we thuis. Een gemengd gevoel is nogal zacht uitgedrukt. Opstandig omdat ons zelfs een vakantie van twee weken niet is gegund. Berusting omdat we nu het lot in de vertrouwde medische  handen kunnen geven.

De uitslag van de scan en het bloedonderzoek geven aan dat er opnieuw sprake is van onrustige cellen die hopelijk bestreden kunnen worden met alweer de derde chemo variant. Nu in de vorm van 10 tabletten per dag. De eerste zullen woensdag worden ingenomen als de prednison stoot die Jet nu weer energie moet geven, de basis ervoor heeft gelegd.
Dat was onze vakantie!
Gelukkig hebben we de foto's nog.

Komkommertijd

Het is alweer even geleden dat we het laatste bericht afsloten met de mededeling dat na de laatste chemo behandeling een leverscan uitsluitsel zou moeten geven over het effect van de 6 behandelingen.
Eigenlijk bestond de hele chemo behandeling uit 9 kuren en die hebben vanzelfsprekend hun uitwerking gehad op de algehele conditie. De eerste drie kuren hadden totaal geen effect en het bericht dat de kanker markers zo enorm gestegen waren hebben er behoorlijk ingehakt. We hebben ernstig rekening moeten houden met het feit dat we de zomer niet meer zouden halen.
Maar de nieuwe chemo soort begon geleidelijk effect te hebben, de bloedwaarden werden steeds mooier en door die positieve ontwikkeling kwam ook de vechtlust weer terug. Dat liep ongeveer parallel met de haargroei en de mevrouw waarvan we de vorige keer zo onder de indruk waren heeft Jet het zetje gegeven om de pruik verder uit het zicht te zetten. Zonder schroom en als trotse bezitter van fluweelzachte grijze haartjes worden de plaatselijke supermarkten betreden. De blikken van  de op goedkope komkommers en andere bonus aanbiedingen beluste huisvrouwen worden door ons getaxeerd en in categorieën ingedeeld. We hebben de "Jeetje wat zielig", de "Ik doe net alsof ik niks zie" en de "Wat heeft dat wijf ballen" vrouwen. Ja, kijk maar goed, want de kans is groot dat één van de negen hier rondlopende hamster verzamelaars het zelfde lot treft. Erg genoeg !
De kleinkinderen genieten van de nieuwe haardos van hun Omi.
Het strelen door die kinderhandjes bevordert de groei absoluut.

Vandaag ging het gesprek met de oncoloog eerst over de kwaliteit van de koffie die uit de automaten kwam.
We hebben in de ruim vijf jaren van contact geleerd dat het een goed teken is als hij begint met het bespreken van randverschijnselen. Dat klopte ook nu weer.
De leverscan gaf aan dat er geen verslechterde omstandigheden waren aangetroffen en het bloedbeeld bevestigde die positieve ontwikkeling. Na de derde mislukt chemo kuur waren de kanker markers ruim 4000 en na de zes behandelingen zijn die nu gezakt tot 139.
Ieder maand is er nog wel een controle nodig door middel van bloedprikken, maar we kregen het advies om maar eens lekker te gaan uitrusten en vakantie te houden.
Wat een geweldig advies. Wie had dat een half jaar geleden kunnen denken? We gaan dan ook zeker gevolg geven aan die goede raad. Jullie zullen dus de komende tijd niet veel nieuws lezen hier.
Misschien een vakantiefoto uit Zwitserland.
Het is komkommertijd.

Zomergevoel

Komt het nu door het mooie weer buiten of is het toch een gevoel van telepathie?
De wachtkamer van oncologie in het Leidsche Rijn ziekenhuis zat stampvol. Je zou bijna denken dat het een populaire ziekte is waarop de mensen afkomen.
Het pluimage was weer vermakelijk divers.

Hebben we vorig jaar dames in witte broeken vernietigend veroordeeld, vandaag zou het over verouderde zomer-outfit moeten gaan.
Zelden zulke slobberende, verwassen korte broeken om de kuiten van enkele binnenslenters zien hangen.
Ruitbroeken natuurlijk en daaronder sandalen met donker gekleurde sokken.
Onze benen zijn ook nogal wit, maar geen denken aan om die nu al tentoon te stellen.
Overigens heeft Jet als voordeel van de chemo dat ze haar benen nu niet meer hoeft te scheren.

Man en vrouw komen binnen. Groeten niet en zetten zich aan de leestafel, sprakeloos.
Man wordt binnen geroepen en vrouw blijft op haar plaats zitten. Nu zijn wij sprakeloos omdat dit de eerste keer is dat wij dat meemaken. We fantaseren over hun huwelijk . . .

Dame komt uit een van de spreekkamers. Met rollator die waarschijnlijk nodig is om te zorgen dat al het goud aan haar armen haar evenwicht niet verstoort.
Ze loopt naar de balie voor een nieuwe afspraak, maar schiet onderweg eerst nog even de koffiemevrouw van 11.45 uur aan. Haar koffie wordt op de hoek van een tafel gezet terwijl zij de afspraak luid en duidelijk drie keer aan het verzetten is. Nee, niet om 10.30, maar om 11.30.
"Dan is er koffie gratis", zeg ik ten overvloede.
En ja hoor, een nieuw echtpaar neemt plaats bij de verse koffie. De dame loopt zonder rollator naar de koffie, verzet die nijdig naar de andere kant van de tafel en bedenkt zich dat zij de rollator nog bij de balie heeft staan.

Nee, dan die vrouw die met overtuiging haar net weer aangegroeide haartjes, pruikloos en onbesjaald, aan ons allemaal laat zien. Wat een moed en wat een power.
Toen zij werd binnengeroepen zagen wij een plantje in haar hand waarmee ze op haar oncoloog toeliep.

Het zomergevoel werd dik onderstreept door dokter de Jong.
De kankermarkers waren enorm gezakt. Voordat met de nieuwe chemo werd begonnen waren de markers terecht gekomen op ongeveer 4000, na de volgende kuren was het resultaat eerst 1900, daarna 900 en vandaag 247 ! Ook de waarden van de leverfuncties waren verbeterd.
Nog één, voorlopig laatste, kuur. Daarna een leverscan die hopelijk aantoont dat er misschien wel een rustige periode aanbreekt.
We kunnen nu zelfs een vakantie gaan plannen.
Zomergevoel.

De vijfde chemo kuur

De chemo-kuur zit er weer op. Even een medische update.

Bloedwaarden waren goed, maar de zaal-arts kwam wel kijken voordat de behandeling in gang werd gezet. Met een bezorgde blik keek hij naar mijn vingers/ nagels.

Het ziet er niet fraai uit, ze zullen de komende weken allemaal loslaten omdat er ontstekingen onder de nagels zitten.

Ook was de vraag of er sprake was van tintelingen in de vingertoppen. "Kun je nog normaal kracht uitoefenen met je vingers, bijvoorbeeld je eigen knoopjes dichtdoen?" 

"Heb je op bepaalde tijden een dood gevoel in je vingertoppen?" "Worden ze warm af en toe?".

Hierop waren nu niet bepaald leuke antwoorden te geven, maar dat had de zaalarts n.a.v. de aanblik van die nagels vorige keer, zelf ook al bedacht.

Vrijdagmorgen was er daarom spoed-overleg tussen de zaalarts en de eigen oncoloog over deze bijwerking.

Besloten is om de dosering van het chemo-gif te verlagen, omdat er anders een reële kans bestaat, dat  na de chemo de vingers nooit meer normaal kunnen worden gebruikt en dat die pijnlijke,

gevoelige vingers nooit meer overgaan en die nagels zo lelijk blijven. Nagellak is verboden.

Dergelijke ernstige bijwerkingen zijn niet de bedoeling. Dus nu een dosering van 50% aan taxus-naalden voor vandaag en voor de volgende kuur in juni.

Ook heeft Jet het 'genot' mogen voelen van ice-pack handschoenen ter koeling van je nagels tijdens de chemo. "Hemel, je hebt nog nooit zulke bevroren vingers gehad. En tijdens de kuur van een uur, wisselen ze ook nog een keertje van handschoenen om maar lekker het  'ice' gevoel te blijven houden.....".

We weten niet of het nu nog helpt, omdat we daar eigenlijk vanaf de eerste behandeling mee hadden moeten beginnen.

Na kuur nr. 6 op 2 juni volgt er vrij snel daarna de leverscan die inzicht moet geven in het hopelijk gedaalde aantal uitzaaiingen in de lever.

Afhankelijk daarvan, wordt bekeken of we bij 6 kuren blijven, of dat we nog moeten doorgaan voor 9 of 12.  Dus we zijn er nog niet.

Ook deze keer weer even 4 dagen afbouwen in de Prednison-peppillen. Wel in een lagere dosering.

Tijdens iedere chemo behandeling gaat Ollie mee ter bescherming.

Een idee en cadeau van Lisa. 

We hebben al lange tijd geen aanvulling gegeven op de berichten in dit blog.
De aangekondigde neven effecten van deze chemo soort hebben zich  in de tussentijd in alle hevigheid geopenbaard.
De eerste week na de behandeling zorgen de medicijnen ervoor dat je je bijna in topconditie voelt. Veel energie die overdag heel plezierig is, maar        's nachts niet minder wordt.
Dat beïnvloedt de nachtrust in negatieve zin.
Dit prednison gerelateerde medicijn heeft ook als bijwerking dat je er een opgeblazen gezicht van krijgt.
Vervelender zijn de chemo bijverschijnselen: uitvallen van de nagels en gevoelloze uiteinden van vingers en tenen.
Op vrijdag 18 april was de laatste chemo. Tijdens de behandeling draagt Jet een olifantje om haar arm. Een cadeau van Lisa om Omi daarmee extra kracht te geven.

Nu de tweede week is begonnen en de medicijnen zijn uitgewerkt slaat de vermoeidheid weer toe en ontstaat er pijn in de buik. Het is nu een zoeken naar de balans tussen vechtlust en toegeven aan een lamlendig gevoel.
Na de volgende kuur vindt er weer een onderzoek plaats.
Vol goede moed vechten we door.

Oncoloog als natuurgenezer?

"Je had er maandenlang naar uitgekeken . . . " zong Gerard Cox jaren geleden.
Het merkwaardige is dat wij eigenlijk niet wisten of we er naar moesten uitkijken, naar het gesprek met dokter de Jong. Hij zou na twee nieuwe chemo kuren en het resultaat van de leverscan vertellen hoe de situatie ervoor stond.
Ergens naar uitkijken suggereert een blij gevoel, maar dat hadden we absoluut niet toen we gisteren al vrij vroeg in het zonnetje koffie dronken.
Vanzelfsprekend flitsten alle scenario's al weken door onze gedachten. En omdat Jet in het laatste contact met de oncoloog had gevraagd wat het scenario zou zijn als deze nieuwe chemo niet zou aanslaan, waren het vooral beangstigende donderwolken die voorbijflitsten.
En daar kijk je niet naar uit, ondanks dat de zon schijnt en de narcissen staan te stralen in de tuin.
De afspraak stond om 15.45 en dan duurt een dag lang.
In de wachtkamer, die weer overbevolkt was met ernstig zwijgenden, hebben we globaal de totale wachkamertijd van de afgelopen vijf jaren proberen uit te rekenen. Tijd genoeg, want dokter de Jong liep uit. Een frustrerende manier om de tijd te doden met als gevolg dat het laatste sprankje levensvreugde wegebde en ons gevoel in ieder geval paste bij de uitstraling van alle andere wachtenden.

"Mevrouw van Vlijmen".
Je hart maakt een sprongetje. Dat klinkt romantisch, maar het is in schrille tegenstelling met een dergelijk gevoel. Als in de spreekkamer een vrolijk gezicht onverwachte vrolijke woorden spreekt als "de scan levert het beeld op dat er sprake is van een stabiele situatie" en "kankermarkers zijn meer dan de helft gedaald" en "het blijkt dat deze chemo wel aanslaat", dan ontstaan er bij zulke woorden toch warme gevoelens.
Van vrije val zijn we ineens weer aan het klimmen in de achtbaan.
We mogen de volgende vier behandelingen ondergaan, er is weer perspectief ! We gaan ervoor en nemen die paar bijwerkingen gewoon voor lief. Wat maakt het nu helemaal uit of je de komende twaalf weken nog steeds geen smaak hebt? Voor de goede orde, hier wordt het niet kunnen proeven van eten bedoeld.
En als de nagels aan het verkleuren zijn en een beetje loslaten, smeren we er een lekker kleurtje op.
Ja de medicijnen tegen misselijkheid en andere nare effecten veroorzaken dat je gezicht boller wordt.
Nou én?
De nieuwe chemo behandeling, Docetaxel,  is gemaakt van de naalden van de taxus. Dokter de Jong toch een beetje een natuurgenezer?

In 1998 schilderde Roel bovenstaande aquarel.

Lees hier meer over Docetaxel

Even afleiding

Lisa controleert of de pruik wel goed vast zit.

Wachten

Gisteren is er een nieuwe CT scan gemaakt.
Het vervelendste is het drinken van anderhalve liter vocht.
De infuus aansluiting mocht gezet worden op de eigen afdeling oncologie, want daar kunnen de verpleegkundigen tenminste prikken.
Jet mocht in de grote, luie 'chemo-stoel' blijven zitten totdat we naar beneden moesten voor de scan.
Nu maar wachten op de uitslag donderdag.
Tête à tête zoals de narcissen in de tuin.

Chemo complicaties

De nieuwe chemo behandeling vond plaats op vrijdag 14 februari.
Lijdzaam, moedig, hoopvol, twijfel, angst, berusting.
Al deze begrippen kropen met iedere infuusdruppel door de aderen.
Toch als altijd is Jet de glimlachende, makkelijke patiënt voor iedere verpleegkundige. Daarom heeft zij ook met iedereen een goede relatie.
Zelfs de 'koffie vrijwilligster' gaf Roel stiekem een complete lunch: "Jullie zitten toch in deze aparte kamer".
Met liters vergif nog in het lijf nog even langs de Jumbo om nog wat boodschappen te doen.
Ingrediënten voor de 'workshop' pizza bakken.
Milan en Lisa komen logeren.

Afzeggen omdat je net een zware chemo behandeling kreeg?
Geen haar op haar hoofd dat daar aan denkt !




Het werd een gezellig weekend met als hoogtepunt een pannenkoekenlunch op zaterdag in de Mauritshoeve met de hele familie.

Nadat de kinderen op zondagmiddag weer waren opgehaald, begonnen de wonderpillen hun uitwerking te staken.
Drie dagen doen die hun werk en gelukkig was dat net genoeg om het logeerweekend te volbrengen.
De volgende dagen ontstonden er vervelende bijwerkingen. Heftige pijn in de maag/lever streek en een soort schimmel in mond en keel die het eten en drinken bijna onmogelijk maakte.
Slecht slapen en nauwelijks eten en drinken eten hadden volledige uitputting tot gevolg.
Op donderdag 20 februari heeft Jet zelf de huisarts gebeld.
Na zijn bezoek speelde het vervolg zich in een hoog tempo af.
Jet werd per ambulance naar het St.Anthonius Nieuwegein gebracht. Direct aan het infuus om uitdrogingsverschijnselen te bestrijden, een long echo, onderzoek door minstens twee co-assistenten en drie verpleeg(on-)kundigen. Steeds dezelfde vragen waarop steeds heel vriendelijk antwoord werd gegeven.
Tenslotte nog een CT scan met als algemene conclusie dat er wellicht kleine bloedingen in de lever hadden plaatsgevonden. Een observatie opname was noodzakelijk, maar dat kon niet in Nieuwegein.
Dus verscheen er een uur later een ambulance om Jet naar St.Anthonius Leidsche Rijn te vervoeren.
We waren toen ruim 7 uren verder, constateerden dat diner verzorging op deze 'spoedeisende hulp afdeling' het ontbijt niveau van van der Valk anno1980 had, maar dat de vrijwillige serveerster in ieder geval betrokkenheid toonde. Inmiddels stonden de ogen van Jet weer wat sprankelender.
Ambulance en Volvo vertrokken gelijktijdig, maar onze wegen scheidden zich op de A12.
Vele zakken vocht en nieuwe medicijnen hebben Jet weer op de been gebracht.
Zondag rond het middaguur mocht ze weer naar huis.
De slotceremonie van de Olympische Spelen voelde als symbolisch voor onze sterke biathlon atleet.

Het glas is half vol

Het moeilijke van onze situatie is dat je in de wachtkamer niet weet of je hoopt dat je snel aan de beurt bent of dat er nog een ander voor je is.
Dokter de Jong werkte bijna op tijd en we kennen inmiddels zijn strikte manier om het slechte nieuws onomwonden mee te delen.
De scan heeft uitgewezen dat de drie chemo behandelingen niet hebben gewerkt.
Er zijn nieuwe uitzaaiingen in de lever ontstaan en dat betekent stoppen met deze behandeling.
Gelukkig was er enkele weken geleden al aangekondigd dat er nog een andere chemo mogelijkheid is en daar wordt onmiddellijk op overgeschakeld.


Vrijdag de eerste behandeling met de nieuwe variant en drie weken later de tweede, waarna een nieuwe CT scan moet uitwijzen of dit wel aanslaat.
Er is geen andere keus dan vast te houden aan deze laatste strohalm.

Na driemaal nog geen scheepsrecht

Het is even stil geweest op deze site.
De conclusie: geen bericht, goed bericht moet in dit geval als een verkeerde worden gezien.
Het gaat alles behalve goed.
Na de eerste chemo behandeling op 13 december 2013, verliep het proces nog zoals dat voorspeld was. De eerste twee dagen verlopen prima, maar dan volgen er verschillende bij-verschijnselen. Gelukkig duurde dat niet lang en verliepen de tweede en derde week prima. We hebben die weken dan ook in Oostende optimaal kunnen genieten. Dat het haar uitviel was ingecalculeerd en heeft nauwelijks een stempel gezet op onze vakantie aan de Belgische kust.
Het effect van de tweede chemo kuur was veel ingrijpender. Eigenlijk twee weken geen energie, geen eetlust en heel veel pijn in de maag. Het scheelt inmiddels twee confectiematen, maar het verlangen naar meer gewicht is groter dan de vreugde om een slanke taille.
Ook na de derde chemo behandeling is er geen verbetering in de algehele conditie.
Maandag een CT scan en woensdag overleg met de oncoloog.
We houden toch de moed er in ondanks dat het weer vandaag ook niet echt stimulerend werkt.                

Tweede chemo kuur

We hebben een heerlijke Kerstvakantie van twee weken gehad in Oostende.
De eerste week was er nog geen sprake van haaruitval, maar in de tweede week ging het eerst met plukken en daarna met bossen tegelijk in de richting van het afvoerputje van de douche.
We hebben toen besloten dat Roel maar als kapper zou moeten fungeren. Voorzichtig werd het overige haar met de tondeuse van zijn scheerapparaat verwijderd.
De pruikentijd is dus aangebroken.
Gelukkig was er zoveel wind aan de Belgische kust dat we zonder op te vallen konden blijven rondlopen tussen alle andere mutsen. Geen angstdromen dat we op het strand achter de pruik zouden moeten aan hollen, die vervolgens door de golven richting Engeland zou worden meegenomen.
Inmiddels kunnen we niet ontevreden zijn met de realiteit van dit moment. Hopelijk doet de chemo wat we ervan verwachten.
Na de derde chemo behandeling op 24 januari volgt op 10 februari weer een CT scan. De volgende drie chemo behandelingen staan overigens al wel vast.
Vol goede moed starten we 2014 met de nieuwe werkelijkheid.