Gisteren was dan de dag waar het meest tegenop gezien werd.
De afspraak was gemaakt om het haar af te scheren en de pruik definitief te gaan dragen.
De deceptie om te ervaren dat er hele plukken haar gaan uitvallen zou daarmee voorkomen worden.
De kapster was een schat. En een vakvrouw.
Het haar millimeteren?
Niks ervan, we hebben nog een tussen stadium.
En zie het resultaat !
Op deze manier kan nog even met een moderne coupe worden rondgelopen. En wanneer het nodig mocht zijn kan de pruik zo worden opgezet.
Maar dat plaatje blijft nog even een verrassing.

Nog steeds is er iedere dag sprake van opstart problemen.
Last van de maag en algeheel gevoel van onbehagen.
Gewoon er aan toegeven en wat langer in bed blijven.
In de loop van de dag gaat het dan wel weer beter.

Vandaag, donderdag, een moeilijke dag.
Als voorzorg gaat het haar eraf en zal de pruik als camouflagemiddel moeten worden geaccepteerd.
Juist tegen dat deel van de chemo kuur is het meest opgezien.

Dinsdag was de vierde dag na de behandeling.
Geen medicijnen meer om eventuele ongemakken een chemische push down te geven.
Op eigen kracht ging het redelijk al zijn er 's morgens de nodige opstart problemen.
We hebben even het graf van Pappa George een beetje in de kerstsfeer gebracht en vervolgens heeft Jet lang tegen slaap aanvallen zitten vechten, waaraan ze zich uiteindelijk om 20.15 heeft over gegeven.
Vanmorgen bleek dat zij Gerard Kemkers nog heeft zien huldigen als coach van het jaar, maar alle andere Jaap Edens heeft gemist.
Bij de betogen van Duivesteijn ben ik in slaap gevallen.

Zoals werd voorspeld was de derde dag na de behandeling niet de meest plezierige. De medicijnen tegen misselijkheid doen na verloop van tijd hun werk wel, maar veroorzaken eerst een heftige pijn in de maag.

Aan het algemene gevoel van vermoeidheid gaf Jet uiteindelijk toch toe, door na de lunch met een kopje soep even te gaan slapen. Hoewel haar drang tot activiteit altijd groot is, overheerst op dit moment het gevoel om gewoon maar toe te geven aan de rust die de kerstsfeer met zich meebrengt.

Zondag, de tweede dag na de chemo behandeling, is heel rustig verlopen.
Geen noemenswaardige bijwerkingen en dus alle tijd om de laatste hand te leggen aan het schrijven van kerstkaarten.
Het was koopzondag in Houten, vandaar dat een wandelingetje via de brievenbus naar de supermarkt  en de ijsbaan de nodige beweging opleverde.
Dat FC Utrecht thuis door PSV werd ingemaakt zou vroeger een domper op de zondag hebben gezet, maar er zijn toch echt belangrijker dingen in het leven.

De eerste dag na de chemo behandeling is uitstekend verlopen.
De medicijnen moeten dan ook voorlopig alle bijwerkingen tegengaan.
We zijn even gaan kijken naar de schaatsende kleinkinderen op de kerst-ijsbaan op Het Rond.
Het was een ontspannen en gezellige dag.

Buiten wordt de duisternis verlicht.

Vanmiddag, vrijdag 13 december 2013 om 13.00 uur, kreeg Jet haar eerste chemo behandeling.

Een aardige verpleegkundige blijft gedurende de hele behandeling haar vaste EVV.

Om de drie weken vindt er een behandeling plaats.
Nog vijf keer te gaan.

De bijwerkingen van de behandeling volgen pas over twee dagen.
We wachten rustig af.

Na de CT scan van vorige week stond voor vanmorgen het gesprek met de oncoloog gepland.

Dit keer vonden we de weg naar Ziekenhuis Leidsche Rijn zonder omwegen. Hoewel het een zeer efficiënt ziekenhuis is, gaan we toch liever naar Antonius Nieuwegein. Al is het woord liever hier eigenlijk helemaal niet van toepassing.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, chemo therapie is nu onafwendbaar.

De lever geeft opnieuw aan dat er tumoren actief zijn en de kanker markers in het bloed waren onrustbarend gestegen.

Vanwege de situatie moet de chemo behandeling zo snel mogelijk plaatsvinden.

Woensdagochtend  11 december is er een intake gesprek waarin alle gegevens van de papieren versie die we meekregen nog eens mondeling worden toegelicht.

Het chemo infuus wordt aanstaande vrijdag om 13.00 uur aangelegd.

Ja, inderdaad vrijdag de 13^e om 13.00 uur!

Mooie gelegenheid om ons daar dus maar helemaal niets van aan te trekken.

Vanzelfsprekend moeten we de schok wel even verwerken, maar er is inmiddels al contact geweest met de mevrouw van de pruik en daar kunnen we gelukkig donderdag al terecht.

Kijken of we het model dat we vorig jaar al uitzochten nog steeds acceptabel vinden. De week erna gaan we voor minimaal 9 maanden de "pruikentijd" in.

Een mooie herfst

Het was stampvol in Poli 50.

Het leek wel uitverkoop: 2 halen, 1 betalen.

Toen de meneer in de rolstoel werd opgeroepen stonden er drie mensen op die achter heb aanliepen. Ik stel me dan zo'n behandelend arts voor die geen stoelen genoeg heeft in de toch al kleine spreekkamer. Gelukkig dat de hoofdpersoon al zat.

In de wachtruimte waren ineens weer zitplaatsen over.

Dr. de Jong werkte weer precies op tijd, maar zijn kamer vertoonde duidelijke sporen van de verhuizing naar Leidsche Rijn. Hij is nog maar weinig in Nieuwegein aanwezig en dus heeft hij de portretten van zijn beide zonen hier van de muur gehaald.

De monitor waarop we de afgelopen jaren zoveel verschillende uitslagen langs hebben zien komen stond er nog wel. 

Kom maar op dan.

Geen goed bericht.

Op de scan waren twee nieuwe tumoren ontdekt in de lever. Weliswaar klein, maar toch twee die aantonen dat de orale chemo tabletten hun werk niet naar behoren hebben gedaan.

Het merkwaardige feit doet zich voor dat de tumor markers in het bloed weer iets lager zijn, maar de lever geeft daarmee een discrepantie aan.

Met onmiddellijke ingang wordt nu de orale chemokuur gestopt en een nieuwe weg ingeslagen.

Iedere twee weken krijgt Jet twee injecties met een nieuw hormonaal middel. De controle daarop wordt verscherpt en dat betekent dat er voorlopig maandelijks wordt gecontroleerd. Eerst door het bloedbeeld te bekijken en ook snel weer een nieuwe leverscan.

Dit is een tussenstadium die de reguliere chemo behandeling nog even uitstelt.

Er was een tijd dat we per drie maanden leefden, inmiddels moeten we dus van maand naar maand de touwtjes aan elkaar binden.

Het lijkt wel crisis.

Was het daarom zo druk op poli 50?
Niks uitverkoop, kanker krijg je helemaal gratis !

Jet kocht trouwens net twee bossen zonnebloemen.
Dit voor diegenen die denken dat we de moed verloren hebben.

Het wordt een mooie herfst!

Even anoniem

De eerste twee weken van september waren we in Oostende.
Toch nog even vakantie vieren tussen alle onderzoeken door.
We hadden de eerste week fantastisch weer en konden iedere dag naar het strand.
De tweede week was minder, met af en toe regen, maar dat heeft ons niet weerhouden om er iedere dag op uit te gaan.



Heerlijk om anoniem ergens te kunnen rondlopen zonder iemand tegen te komen die vraagt hoe het met je gaat. Je gewoon goed te kunnen voelen en er goed uit te zien zonder dat mensen zich verbazen dat je er nog steeds zo goed uitziet.
Soms zou je je bijna schuldig voelen.
Natuurlijk zou deze periode in het leven afschuwelijk zijn als de mensen om ons heen de ziekte zouden negeren en niet zouden vragen hoe het ermee gaat. Alle aandacht is altijd lief bedoeld en ook hartverwarmend.
Waarschijnlijk beseffen weinigen dat bijna dagelijks ergens in de media het begrip kanker opduikt. Wij zeggen wel eens tegen elkaar dat we hopen daarmee niet weer geconfronteerd te worden bij het openslaan van de krant of  het inschakelen van een tv programma.

Door eb en vloed werden onze zorgen dagelijks weggespoeld en dat heeft ons nieuwe energie gegeven.
Heerlijk om even anoniem de bakens te verzetten.

We waren er vroeg bij vandaag

De afspraak stond voor 9 uur vanmorgen. Dat is natuurlijk heel plezierig, want dan heb je nog wat aan je dag . . .
Ja dat is dan maar betrekkelijk omdat de uitslag van het bloedonderzoek bepaalt of je nog iets aan zo'n dag hebt.
Valt de uitslag tegen, dan hangt er meteen een donderwolk boven Houten.

Gelukkig is het opnieuw een stralende dag waar we vanaf een uur of 10 enorm van genieten !
Oncoloog Paul de Jong ( ja dat is de man die in het magazine van het Antonius Ziekenhuis Leidse Rijn iets vertelt over zijn nieuwe afdeling oncologie) was met vakantie. Gespecialiseerde verpleegkundigen nemen in de vakantie waar, als het gaat om de uitslag van een bloedonderzoek. Een vriendelijke, blozende dame die zich keurig voorstelde en vaardig de tabellen op haar computerscherm toverde. We mochten van haar meekijken. Niet dat je daar iets aan hebt zonder uitleg, want al die kolommen met zwarte en rode cijfers zeggen aanvankelijk niets. Zonder de noodzakelijke medische scholing weten we overigens wel dat rode cijfers een probleem aanduiden. Dat heeft de RABO bank ons geleerd.
Leverwaarden stonden in rood aangeduid, maar de cijfers waren lager dan de vorige keer.
De kolom 'tumor markers' bevat ook rode cijfers. Daarom slikt Jet die nieuwe orale chemo tabletten al drie maanden. Maar het goede nieuws werd door de verpleegkundige nog eens duidelijk aangewezen: de markers waren met wel 50% gedaald !!
De pillen die zoveel vervelende bijwerkingen veroorzaken, de smaak wegneemt, de energie soms opslurpt, diezelfde pillen doen dus wel hun werk. De markers tonen aan dat er geen verslechtering in de bot uitzaaiingen ontstaat.

Op dit moment geen donderwolk. Wat stapelwolken waar de zon af en toe achter verdwijnt, maar we merken het niet eens.
Een alcoholvrij biertje, want die rode leverwaarden kunnen vast wat lager de volgende keer.

1 augustus 2013

Het zou een andere eerste augustus worden dan we eigenlijk hadden gewild.
Ieder jaar plannen we onze vakantie het liefst in deze periode in Zwitserland.
De nationale feestdag in dat land hebben we leren kennen en waarderen. De folkloristische optochten in Aeschi en Interlaken zijn niet alleen een toeristische attractie, maar zijn een bewijs van plaatselijke trots.
Zoveel mooie herinneringen komen op die dag boven. Is het niet bijzonder dat onze moeder het Zwitserse volkslied uit het hoofd kende en meezong na de toespraak van de burgemeester van Aeschi, tijdens het 'Dorfsfest'. Edwin zong daar in het mannenkoor en wij hoorden erbij, we voelden ons dan een beetje Zwitsers.
Ook niet gek na zoveel jaren vakantie in het huis van de Stähli's.
Else bakte op zondag een Zopf  voor ons en onze kinderen speelden met hun kinderen. Vriendschap voor het leven. Vorig jaar waren Jet en ik weer even samen in Aeschi met Irene, Ingrid en Katrin.
Dat voelt als familie.
Als we in Aeschi zijn zetten we altijd een plantje op het graf van Else en Edwin die allebei veel te vroeg zijn overleden.
We hebben dit jaar moeten overslaan.

En dan Lugano.
Een totaal andere vorm van de viering van 1 augustus.
We werden 's morgens in ons appartement al vroeg gewekt door een groep trommelslagers die de berg afzakten op weg naar het centrum van de stad. De bakker bracht de Weggli met een Zwitsers vlaggetje erop.Ontbijt op het balkon, uitzicht over het sprankelende meer met de San Salvatore als decor daar achter. Een strakblauwe lucht die ook al niet echt leek.
In de stad liepen we dan achter de optocht aan. Soldaten in operette kostuums, strakke marsmuziek, veel grijze pakken met bruine schoenen daar onder, burgemeester met sjerp om zodat je hem ogenblikkelijk als zodanig herkent. Toespraak in het Italiaans. Het volkslied zing ik mee totdat het brok in mijn keel voorkomt dat ik vanwege de Duitse versie raar zal worden aangekeken.
En na de kaasfondue op ons eigen balkon werd het dan langzaam donker. Wij zaten eerste rang op de Via San Giorgio. De lichtjes van de stad begonnen te glinsteren en er kwamen bootjes van alle kanten, eindeloos veel verlichte bootjes. Een spectaculair gezicht, bijna net zo leuk als het spetterende vuurwerk waar we allemaal op wachtten. Het vuurwerk waar Richard gisteren speciaal voor ons een foto van maakte die hij op Facebook zette.

Jet heeft 1 augustus leren kennen en leren waarderen.
Als we in Zwitserland zijn, dan versieren we ons appartement of balkon op die dag met vlaggetjes en lichtjes. Jet heeft een rijke collectie aan versiering, bestek en serviesgoed, vlaggetjes en tafelkleden verzameld in de loop der jaren. En als we dan een jaar niet in Zwitserland zijn, dan versieren we ons eigen huis en tuin. Zelfs een keer het appartement in Oostende.

Gisteren wist Jet opnieuw een 1 augustus sfeertje te maken, van het ontbijt tot en met de traditionele kaasfondue.
Niet aflatend enthousiast, de traditie bewakend ondanks alles.
Volgend jaar weer in Zwitserland? We steken een kaarsje op.

Trittst im Morgenrot daher,
Seh'ich dich im Strahlenmeer,

Vakantiegevoel ?

Soms zijn dingen relatief.
Neem nu het verkeer van Houten naar Nieuwegein. Normaal doen we over de afstand naar het Antonius ziekenhuis ongeveer een kwartier en in de ochtendspits wel 20 minuten.
Vandaag waren we binnen 10 minuten binnen en we konden zelfs parkeren op de eerste etage.
"Je kunt wel zien dat het vakantie is, lekker rustig overal".
In de wachtkamer van oncologie waren nog net twee stoelen over. Rode stoelen in het midden van de ruimte.
Hoe val je lekker op?
Stampvol rondom ons. Kanker heeft geen vakantie speelde het door mijn hoofd. Een gedachte die de laatste warme weken toch al af en toe naar boven komt omdat de regelmaat van de onderzoeken nu eenmaal een stempel drukt op deze zomer.
Flaneren in de Via Nassa of op de Riva in Lugano levert een compleet ander beeld van de mensheid op dan de wachtkamer van een ziekenhuis op een warme dag.
Vorig jaar hebben we ons al verbaasd over het feit dat vooral verkeerde konten in een witte broek gepropt worden. De verkoop van alcoholische dranken is verboden aan personen onder de 16. Het moet toch niet zo moeilijk zijn om de verkoop van witte broeken boven de 35 te verbieden. Of van mijn part boven de 55 kilo. Jules Deelder maakt geweldig reclame dat met Robijn zwart prachtig zwart blijft.
Maar ja, als wit dan niet meer mag, dan worden diezelfde konten in een bloemetjes legging gepropt.
Wat kan ik verlangen naar een strakke witte broek aan de Riva in Lugano.

Dokter de Jong werkte op tijd vandaag. Misschien dat de stagiaire daar enige invloed op had. Zij hield zich mooi en op de achtergrond. Ik schatte haar op een jaar of 40. Die witte outfit stond haar goed.
Het resultaat van het bloedonderzoek gaf een relatief gunstig beeld. De belangrijkste conclusie is dat de leverwaarden zelfs weer iets naar beneden zijn gegaan. Volgens de oncoloog is dat momenteel de meest risicovolle plek. Het is duidelijk dat de nieuwe medicijnen op dit moment gelukkig aanslaan.
De opmerking van Jet dat als effect van de chemo tabletten de smaak bijna volledig wegvalt, werd welwillend aangehoord. Hij keek nog eens op zijn gemak van top tot teen naar Jet en je zag hem denken: Hoezo geen smaak, je moest eens weten wat hier af en toe binnen loopt.
Alles is relatief.
Vandaag een beetje vakantiegevoel !

Chemo tabletten, doen ze hun werk?

Ik heb de chemo-sessie vanmorgen alweer achter de kiezen.
De bijwerkingen komen steeds duidelijker in beeld. Vervelend, maar we hebben weinig keus.



Aanstaande dinsdag terug naar de oncoloog voor de uitslag van de bloedcontrole op die nieuwe specifieke waarden.
Ben benieuwd.
Overigens staan de rozen er mooi bij in de tuin.

De blik op oneindig

Gisteren was even de hele familie bij elkaar. In delen wel te verstaan.
Een lunch met alle broers van Vlijmen bij Vlonders in Utrecht.
Heerlijk buiten aan het water, luchtig sprekend over inmiddels vastgestelde of opkomende lichamelijke ongemakken. Dat gaat nu eenmaal gemakkelijker met een glas in de hand. De drinkers besloten zich niet te beperken en de rokers evenmin.
Heerlijke gerechten, humorvolle gesprekken en saamhorigheid.
Moeten we gauw weer doen.

Vaderdag begon rond een uur of vier 's middags.
Kinderen en kleinkinderen waren voltallig en dan is ons terras ternauwernood groot genoeg. Weer drank, toastjes met de heerlijkste salades en de rooklucht nog in de kleding. Veel vrolijkheid, het jongste kleinkind van schoot naar schoot, de anderen vermaakten zich met I-pad, laptop en hun eigen lekkernijen.

Na al die afleiding kwam het onrustgevoel 's avonds stevig opzetten. Deze maandagochtend immers de uitslag van twee scans en het bloedonderzoek.
Het is nu alweer 41/2 jaar geleden dat de oncoloog de statistische gegevens aan ons doorgaf. De ondergrens van 5 jaar nadert en dat speelt in de gedachten vanzelfsprekend een rol.

Het bericht dat de uitzaaiing in de lever zelfs iets vermindert was in schril contrast met dat over de uitzaaiingen in de botten. Op de foto van de scan waren duidelijk een aantal plekken te zien die er een jaar geleden niet zaten.
De tot nu toe gevolgde hormoon therapie heeft lang gewerkt, maar de oncoloog gaf aan een geheel nieuwe weg in te slaan.
En 'nieuwe' is hier ook letterlijk op te vatten.
Sinds 1 januari 2013 mag een beperkt aantal ziekenhuizen een middel voorschrijven dat in samenhang met een hormonaal middel de groeiweg van nieuwe kankercellen blokkeert.

Naast de schok van de nieuwe uitzaaiingen is er toch een positief gevoel dat we een graantje meepikken van de nieuwste ontwikkelingen. Er werd vandaag door de oncoloog een prachtige nieuwe strohalm aangereikt!
Dit nieuwe middel zou een chemotherapie met 11 maanden kunnen uitstellen.

Nog steeds een positieve blik op de toekomst.

Zal het straks zomer worden?

We waren het afgelopen weekend even in Westende, aan de Belgische kust.
Even een beetje uitwaaien en frisse lucht opsnuiven om vandaag en morgen twee CT scans aan te kunnen.
De lever en de botten worden weer onderzocht.
We gaan er maar weer met optimisme tegenaan. De uitslag krijgen we pas op 17 juni te horen.
Zou daarna toch het echte zomergevoel komen?

Laatste check up

Het resultaat van het laatste bloedonderzoek was voor de oncoloog geen aanleiding om een andere behandeling te starten.
Over twee maanden volgt weer een scan.
We zien de nabije toekomst weer positief tegemoet.

Laat het voorjaar maar komen.

Oostende januari 2013

Vandaag weer het bezoek aan de oncoloog om de uitslag van een bloedonderzoek en een CT scan te horen.
Opnieuw die heerlijke ontlading na goed nieuws.
Er zijn geen wijzigingen in het beeld van de tumoren. Die in de lever lijkt zelfs iets te slinken.
De markers in het bloed zijn stabiel en dus net zo gunstig als in december.
Het zonnetje breekt weer door.

Winter

Gelukkig is de sneeuw periode even voorbij en januari bijna ook, hoewel op de laatste dag van deze maand weer een CT scan moet worden gemaakt.
De onzekerheid went nooit.
Maar we hebben goede moed dat de stabiele situatie zich voortzet; februari zal leren welke plannen we kunnen maken voor het voorjaar en de zomer.

In ieder geval zullen we dan geen sneeuw meer hebben.